อภิวัฒน์ กวางแก้ว อยู่กับเอชไอวีมาตลอดครึ่งหนึ่งของชีวิต เมื่อประเมินความเสี่ยงผิดพลาดในระหว่างคบหากับคู่รักช่วงวัยรุ่น

ใบหน้าเกลี้ยงเกลา แววตาสดใส และเสียงหัวเราะที่หลุดออกมาง่ายดายในทุกระยะ ใครจะรู้ว่าที่ผ่านมาเขาต้องฝ่าฟันอุปสรรคนานัปการ ถูกหามตัวส่งโรงพยาบาลด้วยภาวะเยื่อหุ้มสมองอักเสบ แพทย์บอกให้ครอบครัวทำใจและถึงกับเริ่มมองหาวัดเผาศพแล้ว

“คุณจะจัดการศพยังไง มันคิดข้ามช็อตไปแล้ว สมัยนั้นการหาที่เผาศพผู้ป่วยเอดส์ไม่ใช่ของง่ายนะ ไม่มีใครอยากรับ” ชายวัย 45 ปีบอก “ผิดกับทุกวันนี้ เอชไอวีไม่ใช่เรื่องน่ากลัว ติดแล้วยังมีความหวัง มีชีวิต เเละมีความฝันได้เหมือนเดิม”

ต่อไปนี้คืออดีตของผู้ที่ต่อสู้กับเอชไอวีทั้งในร่างกายตัวเองและเพื่อนร่วมสังคมมาตลอด 20 ปี ในฐานะประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ประเทศไทย    

เสียใจด้วยครับ คุณเป็นเอดส์

อภิวัฒน์ เล่าว่า เมื่อ 30 ปีก่อนการรณรงค์จากภาครัฐในเรื่องเอชไอวีและเอดส์ที่เป็นไปในเชิงข่มขู่ กลายเป็นหนึ่งในปัจจัยที่ทำให้ประเมินความเสี่ยงผิดพลาด

“อย่าไปมั่วเข็ม มั่วเพศ ติดเอดส์แน่นอน เขาบอกผมแบบนี้ ผมเองไม่ได้ไปมั่วแต่ก็ติด มีคู่รักคนเดียว แต่อีกฝ่ายเราไม่รู้ นั่นคือการประเมินความเสี่ยงผิดพลาด รัฐรณรงค์ไม่ให้เราไปเสี่ยงในแหล่งแพร่กระจายอย่างสถานที่ท่องเที่ยว แต่จริงๆ แล้วเชื้อมันอยู่ในครัวเรือนเราด้วย”

เขาอายุเพียงแค่ 20 ปีเศษ เมื่อตอนได้ยินข่าวร้ายจากคุณหมอ

“ประโยคแรกคือ ขอแสดงความเสียใจด้วยครับ คุณเป็นเอดส์ ดูแลสุขภาพนะ” เขาเล่าต่อ “จะให้หมอทำยังไงล่ะ สมัยนั้นยาต้านไวรัสก็ไม่มี ระบบสุขภาพก็ไม่มี เป็นเรื่องใหม่มาก”

เวลานั้นเหมือนฟ้าถล่ม เขาจิตตก หน้าหม่นหมอง นั่งเฝ้ารอวันตาย ไม่กล้าบอกครอบครัวหรือเพื่อนสนิท เนื่องจากเอชไอวีถูกเชื่อมโยงกับการมั่วเพศ สารเสพติดและศีลธรรม ทำได้แค่เตรียมตัวตาย

“จบแล้วทุกอย่าง สิ่งที่เราทำคือไม่บอกใคร เพราะกลัวต้องพลัดพรากจากครอบครัว ถูกส่งไปอยู่วัด อยู่สถานสงเคราะห์ มันเจ็บปวดนะ ผมเก็บตัวเงียบ จมอยู่กับความทุกข์ กดทับตัวเองเพราะเชื่อว่าเดี๋ยวก็ตาย ขอให้ความลับนี้มันตายไปพร้อมกับเรา”

เวลานั้นภายในใจของผู้ติดเชื้อทั่วเมืองไทยเริ่มเกิดความรู้สึกอัปยศในตนเอง หรือที่เรียกว่า self stigma

“เป็นตราบาปในใจ ลดทอนศักดิ์ศรีและคุณค่าของตัวเอง ฉันเป็นคนไม่ดี เพราะสังคมบอกว่ามันไม่ดี”

หลังจากผ่านไป 3 ปี เชื้อเอชไอวีเริ่มยึดอำนาจร่างกาย ทำลายภูมิคุ้มกันต่างๆ จนพาเขาไปสู่โรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบจากเชื้อรา และเป็นครั้งแรกที่ครอบครัวรับรู้สถานการณ์ที่ลูกชายปิดบังไว้

“หมอบอกกับครอบครัวว่าต้องทำใจ คนไข้มาถึงระยะสุดท้ายแล้ว สิ่งที่เกิดขึ้นในยุคนั้นคือ คุณจะจัดการศพยังไง มันคิดข้ามช็อตไปแล้ว เพราะสมัยนั้นการหาที่เผาศพผู้ป่วยเอดส์ไม่ใช่ของง่ายนะ เชื้อเอชไอวีมันกระทบไปถึงความเชื่อของการเข้าถึงสิทธิของความตายด้วย มันเจ็บปวด เวลามีใครมาถามญาติคุณว่าหาที่เผาได้หรือยัง” เขาบอก ความตื่นกลัวเวลานั้นมาจากความไม่รู้และไม่เข้าใจของคนในสังคม ซึ่งมาจากฐานคิดเรื่อง 'ขู่ให้กลัว' นั่นเอง

วิ่งหนีตาย

จากที่เตรียมตัวตาย อภิวัฒน์กลับไม่ตาย เมื่อการรักษาโรคฉวยโอกาสเป็นไปค่อนข้างดี ขณะเดียวกันเริ่มมีการรวมกลุ่มของผู้ติดเชื้อ โดยมีเป้าหมายคือการหนีตาย

“คุณหมอรักษาไปตามอาการ ผมกินยารักษาโรคฉวยโอกาสไปประมาณ 2 ปี เริ่มมีการรวมกลุ่มกับผู้ติดเชื้อ ช่วยกันปรับทุกข์ หาข้อมูล โครงการวิจัยต่างๆ เพื่อเข้าถึงการรักษา เราเรียกกันว่า ภาวะหนีตาย”

“ที่ไหนเขาว่ายาดี เราไปหมด เพราะระบบสาธารณสุขยังไม่ก้าวหน้า หนีตายไปหนีตายมา เริ่มมีการนำเข้ายาต้านไวรัสเข้ามาในไทยเป็นครั้งแรก โดยมีกองทุนจากภาครัฐดูแล แต่ยังมีน้อยกว่าความต้องการมาก ใช้วิธีจับสลาก ซึ่งผมไม่เคยได้เลยสักครั้ง” เขาหัวเราะให้กับความเจ็บปวดวุ่นวายในอดีต โดยบอกว่ารอดมาได้เพราะใช้เงินส่วนตัวซื้อหายาต้านในราคาหลักหมื่น ลดลงมาเรื่อยจนหลักพัน กระทั่งองค์การเภสัชกรรมไทยสามารถผลิตเองได้ รวมถึงมีระบบประกันสุขภาพคอยอุดหนุนดูแล

“สมัยนี้ยาหลักร้อยเอง เมื่อก่อนนี้ผมซื้อแรกๆ เดือนละ 3 หมื่นกว่าบาท พี่น้องช่วยกันออกเงินคนละ 5,000 เดือดร้อนกันถ้วนหน้า พอองค์การเภสัชฯ ผลิตยาได้ ชีวิตเบาขึ้นเยอะ”

อภิวัฒน์ดูแลตัวเองด้วยการกินยาต้านไวรัสตรงเวลา พบแพทย์ตามนัด เฉลี่ยปีละ 3-4 ครั้ง

“กินยาวันละมื้อเอง บางตัวกินวันละ 2 มื้อ ยาพัฒนาขึ้นเรื่อยๆ การใช้ชีวิตกับยาต้านเป็นความรับผิดชอบของเราเอง เคารพและให้เกียรติตัวเอง ความปลอดภัยของตัวเองมันต้องไม่ฝากไว้กับคนอื่น”

เขาแนะนำว่าผู้ที่ติดเชื้ออย่าไปจมอยู่กับข้อมูลและความรู้สึกแย่นานนัก ปัจจุบันรักษาได้ คุณไม่ได้ทำผิด เพียงแค่ประเมินความเสี่ยงพลาด

กฎหมายอนุญาตให้ละเมิดสิทธิ ?

แม้งานวิจัยและแนวทางรักษาโรคจะพัฒนาไปไกล แต่สิ่งหนึ่งที่เขาสัมผัสได้ตั้งแต่อดีตถึงปัจจุบันคือ การตีตรา การเลือกปฏิบัติ และการละเมิดสิทธิผู้มีเชื้อเอชไอวี โดยยกตัวอย่างการตรวจสุขภาพของหน่วยงานทั้งรัฐและเอกชนที่ยังคงนำผลเลือดมากีดกันบุคคลเข้าทำงาน   

“เรายังไม่เห็นมาตรการของรัฐในการจัดการเรื่องนี้อย่างจริงจัง ขณะที่รัฐลงทุนในระบบประกันสุขภาพทั้ง 3 กองทุน ปีละ 3 พันกว่าล้าน ซื้อยาต้านไวรัสให้คนเกือบ 4 แสนคน แต่คำถามคือ รัฐลงทุนให้เขากินยาต้านแล้ว เขาควรมีโอกาสไปเรียน ไปทำงานตามความสามารถของตัวเองโดยไม่ถูกกีดกันหรือเลือกปฏิบัติใช่หรือไม่” เขาบอกถึงความมั่นคงในการมีชีวิตอยู่หลังจากได้รับยาต้านไวรัส

อภิวัฒน์ เห็นว่า เอชไอวีและเอดส์ไม่ใช่แค่เรื่องของคนที่มีเชื้อเท่านั้น แต่ยังเกี่ยวข้องกับคนที่ไม่มีเชื้อด้วย เนื่องจากสังคมต้องอยู่ร่วมกันบนพื้นฐานของความเข้าใจ เคารพศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ เพื่อลดอคติที่มีอยู่

“ทำไมถึงอยากรู้ว่าใครติดเชื้อ คุณเป็นบุคลากรทางการแพทย์เหรอ อยากรู้เพื่ออะไร เพื่อจะรับเข้าทำงาน หรือรู้เพื่อไม่เอา” เขาเห็นว่าการตรวจเลือดยังมีประเด็นในเชิงผลประโยชน์ทางเศรษฐกิจของโรงพยาบาลด้วย

“ถ้าทุกที่อนุญาตให้ละเมิดเป็นเรื่องปกติ คนที่ติดเชื้อจะอยู่ยังไง รักษาแล้วจะไปทำมาหากินดูแลครอบครัวแบบไหน เขาไม่ได้เป็นภาระใคร แต่เรากำลังผลักเขาออกจากสังคม อยู่ในมุมมืดอีกครั้ง”

การยินยอมให้คนที่ไม่ได้มีเชื้อเข้าทำงาน ไม่ได้แปลว่าอนาคตเขาจะไม่ติดเชื้อ หน้าที่ของสถานประกอบการ ควรเป็นการส่งเสริมให้เกิดการป้องกัน ประเมินความเสี่ยงและเข้าถึงการรักษาได้อย่างถูกต้อง

“เคารพและรับเขาที่ความสามารถ แล้วสภาพแวดล้อม บรรยากาศจะเป็นมิตรกันมากขึ้นเรื่อยๆ การไม่ซ้ำเติมปัญหา ท่านก็คือส่วนหนึ่งของการแก้ไขปัญหา”

เลิกอาย รู้เร็วรักษาได้

เมื่อสิ้นเดือน ส.ค.ที่ผ่านมา กรุงเทพมหานคร คาดว่า มีผู้ติดเชื้อเอชไอวีที่มีชีวิตอยู่ในปี 2562 จำนวน 77,558 คน เป็นผู้ติดเชื้อเอชไอวีรายใหม่ จำนวน 1,190 คน ในจำนวนผู้ติดเชื้อเอชไอวีรายใหม่เป็นกลุ่มเยาวชนที่มีอายุน้อยกว่า 25 ปี จำนวน 628 คน หรือคิดเป็นร้อยละ 52.8 และมีผู้เสียชีวิตภายในปี 2562 จำนวน 1,877 คน

ขณะที่ พญ.มณฑินี วสันติอุปโภคากร รองผู้อำนวยการสำนักโรคเอดส์ วัณโรคและโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์ กรมควบคุมโรค ระบุในงานประชุมเชิงปฏิบัติการรับฟังความคิดเห็นจัดทำแนวทางป้องกันการติดเชื้อเอชไอวี 2562 ตอนหนึ่งว่า สถานการณ์ผู้ติดเชื้อเอชไอวี ปี 2560-2562 เป็นไปในลักษณะเดียวกัน

ปัจจุบันพบผู้ติดเชื้อรายใหม่ประมาณปีละ 6,300 ราย หรือเฉลี่ยวันละ 15 ราย ขณะที่อัตราการเสียชีวิตอยู่ที่ประมาณวันละ 40 ราย โดยทั่วประเทศมีผู้ติดเชื้อเอชไอวีสะสมราวๆ 4.4 แสนราย ในจำนวนนี้ประมาณ 3 แสนรายเข้าถึงการรักษาผ่านระบบสุขภาพ

โดยยุทธศาสตร์แห่งชาติว่าด้วยการยุติปัญหาเอดส์พ.ศ. 2560-2573 มีเป้าหมายหลัก 3 ประการ คือ 1.ลดการติดเชื้อเอชไอวี รายใหม่เหลือไม่เกิน 1,000 รายต่อปี 2.ลดการเสียชีวิตในผู้ติดเชื้อเอชไอวี เหลือปีละไม่เกิน 4,000 ราย และ 3.ลดการเลือกปฏิบัติอันเกี่ยวเนื่องจากเอชไอวีและเพศภาวะลงจากเดิมร้อยละ 90

อภิวัฒน์ บอกว่า สาเหตุที่ยังมีผู้ติดเชื้อเพิ่มในระดับหลายพันคน และตายปีละประมาณ 1-2 หมื่นคน โดยใน กทม. มีหน้าใหม่ถึงร้อยละ 52.8 เกิดจากความอับอาย การตีตราภายในตนเอง กังวลผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นทางด้านสังคม ตลอดจนความไม่รู้ตัว หรือรู้ตัวช้า

หน้าที่ของภาครัฐและทุกคนคือการทำให้ทุกคนเข้าถึงอุปกรณ์ป้องกันและยาต้านไวรัสได้อย่างง่ายดาย โดยเฉพาะถุงยางอนามัยที่ต้องส่งเสริมให้ทุกคนรู้สึกเป็นส่วนหนึ่งของกิจกรรมทางเพศที่ปลอดภัย

“ถุงยางต้องอยู่ในมือของทุกคนที่จำเป็นต้องใช้ ซึ่งรวมถึงเยาวชน สถานศึกษาต้องสนับสนุนให้เขาเข้าถึง ถุงยางไม่ได้มีเอาไว้แค่ถ่ายรูปหรือทำรายงานเท่านั้น”

เขากล่าวว่า บรรยากาศและสภาพแวดล้อมที่เปิดกว้าง ให้โอกาสผู้ที่มีเชื้อเอชไอวีเข้าสู่การรักษาและระบบการทำงาน ถือเป็นสิ่งที่สังคมควรเดินไป

“รู้เร็วรักษาได้ เริ่มง่ายๆ โทรมาที่ 1663” เขาทิ้งท้าย